Le 12 janvier, lors d’une banale échographie avec ma gynécologue, j’entends « il y a beaucoup de liquide dans le cerveau ». Je suis à environ 21 semaines et c’est le début de la fin. Après l’avis de l’échographiste qui devait réaliser mon échographie morphologique une semaine plus tard, celle-ci est reportée à l’hôpital avec une autre gynécologue spécialisée en médecine fœtale. 10 jours plus tard. 10 jours interminables.
Le 24 janvier le verdict tombe: notre bébé a une ventriculomégalie, induite par un spina bifida. Quand j’entends ces deux mots, j’ai l’impression que mon cœur tombe dans ma poitrine. Je sais déjà ce que ça signifie. Marc ne connaît pas cette pathologie, et il écoute les explications de la gynécologue. Le chef de service vient confirmer le diagnostic. Leurs mots sont clairs, précis mais respectueux et délicats. Il n’y a pas de place au doute. Trois solutions s’offrent à nous et on nous cale un rendez-vous une semaine plus tard pour remettre notre décision. Même si on sait déjà laquelle ce sera, on prend ce temps pour digérer l’information. Et pleurer, beaucoup.
Marc et moi en avions déjà parlé 5 ans plus tôt, lorsque j’étais enceinte d’Isaac. On sait qu’en cas de pathologies graves ou incurables on se dirigera vers une interruption médicale de grossesse. Malheureusement, on rentre dans ce cas-là. On ne guérit pas un spina bifida, on en réduit la gravité, au mieux.
Une semaine plus tard, on remet notre décision et on signe les premiers papiers. On a encore une écho, pour être sûr que le bon diagnostic est posé. Notre petit a de plus en plus de liquide dans le cerveau.
De nouveau une semaine plus tard, nous avons rendez-vous avec la psychologue, une sage-femme de l’équipe et l’anesthésiste. Et on choisit également de voir l’assistante sociale le matin parce qu’on a tant de questions: est-ce que notre bébé pourra avoir un nom et un prénom ? Est-ce que la reconnaissance prénatale a servi à quelque chose ? Qu’en est-il de l’arrêt de travail après une telle épreuve ? Les réponses à ces questions dépendent du stade de la grossesse. Avant 27 semaines et 5 jours: rien. L’hôpital nous permet de donner un prénom symbolique mais en dehors de ses murs, notre bébé n’existerait pas administrativement. Il ne serait pas considéré comme notre deuxième enfant.
Je ne peux même pas envisager ce cas de figure. L’idée que mon bébé disparaisse sans laisser de trace, d’imaginer que notre troisième enfant apparaîtrait comme le second m’est juste impossible. L’hôpital nous propose alors d’attendre deux semaines, que j’atteigne ces 27 semaines et 5 jours. Marc aimerait que tout ça soit plus vite fini, mais choisit aussi qu’attendre deux semaines serait plus facile pour lui, que d’imaginer que je souffre de cette situation toute notre vie.
48 heures avant l’intervention, je vais à l’hôpital prendre 3 comprimés dont je ne me rappelle pas le nom pour préparer le col. Le week-end est anxiogène. Je profite des dernières heures avec mon bébé mais il s’est retourné. Je le sens moins, c’est comme si il se faisait tout petit. Ses coups de pieds ne sont plus près de mon nombril mais dans le bas du ventre, près des hanches presque. Je suis terriblement nerveuse et infiniment triste. Je n’ai pas de mots pour exprimer ma peine qui s’accentue au fur et à mesure que la date approche.
On part tôt, le lundi 27. On doit être à l’hôpital avant 8 heures. Mon stress atteint des sommets. On fait toute la paperasse, on nous installe en chambre dans le service de médecine fœtale et je ne sais pas si elle est aide-soignante, infirmière ou sage-femme mais elle vient me faire un monitoring, à ma demande. Je veux garder une trace des battements de cœur de mon bébé avant qu’ils ne s’arrêtent. Le monitoring dure 40 minutes, les battements sont tellement doux dans mes oreilles, ça me berce et je pourrais m’endormir là. H, l’aide-soignante (ou infirmière, sage-femme ?) me dit qu’elle aime bien poser la péridurale avant le déclenchement histoire que les femmes ne souffrent pas inutilement. Je dis que je ne veux pas la péridurale. Elle est sceptique. Mais non, je ne veux pas la péridurale. Je ne vois pas les contractions comme un mal nécessaire ou un truc horriblement douloureux. Je les vois comme des vagues me permettant d’accueillir et d’accompagner mon bébé vers le monde extérieur. Et j’aimerais accueillir mon deuxième enfant comme le premier. Je ne ferme par la porte à la péridurale si je souffre trop de la situation, mais je souhaite réellement essayer sans.
Il faudra attendre pratiquement deux heures entre le monitoring et que le médecin soit disponible pour l’intervention. J’essaie de me reposer entre-temps, je sais que la journée va être longue. Je dors extrêmement mal depuis début décembre, j’ai accumulé beaucoup de fatigue. Une autre sage-femme vient nous chercher. Je dois passer dans le couloir, en blouse d’hôpital, devant des gens qui patientent dans le couloir. Ca me rend très mal à l’aise. On me fait entrer dans la salle. Le stress monte encore d’un cran. Il y a quatre personnes présentes: le médecin, son assistante gynécologue, la sage-femme qui est venue me chercher, et une étudiante en médecine. Tout le monde est très gentil et très rassurant mais ça ne me console nullement. Le médecin nous explique la procédure, en détails à ma demande. J’espérais qu’on m’anesthésierait une partie du ventre avant d’y passer l’aiguille mais non. On renverse une quantité impressionnante d’iso bétadine et de gel sur mon ventre, ils installent des champs pour que ça reste stérile mais je vois toujours l’écran. Le bébé bouge légèrement. Le médecin cherche le placenta et le cordon. Mon placenta est toujours placé à l’arrière, le bébé se trouve devant, alors le médecin doit introduire l’aiguille très haut pour avoir accès au cordon. La pression que je ressens sur et dans mon ventre quand on introduit l’aiguille est immense. J’ai quand même mal, même si on m’a assuré que ce n’était pas plus douloureux qu’une prise de sang. Je commence à me sentir très mal. Je sens que mon cœur s’accélère, il y a des points noirs dans mon champ de vision, j’ai vraiment très chaud… Je sens que je vais faire un malaise si on ne me distrait pas de ce qu’il se passe. Je demande à Marc de me parler, de n’importe quoi. Mais il est aussi démunis que moi alors la sage-femme prend le relais. Elle enlève mon masque pour que je sois plus à l’aise et elle pose des questions à Marc sur Isaac. Je ne peux pas forcément répondre parce que j’ai la bouche sèche mais les entendre discuter me permet de me focaliser sur autre chose. Quand le médecin dit que c’est fini, au début je ne réalise pas que c’est fini. Je ne réalise pas que ça signifie que le cœur de mon bébé ne bat plus. Je vois bien les deux fioles qui contiennent le sang prélevé du cordon mais je ne réalise pas. Il fait une écho pour vérifier le cœur. Il n’y a plus un mouvement, plus un battement. Il est 11h40 et c’est terminé. Le médecin demande s’il peut déclencher l’accouchement maintenant mais on a besoin d’un moment. Alors ils nous laissent ensemble pour pleurer. Quand je dis que je suis prête, on me répond que c’est trop tard et que je serais alors déclenchée en chambre. Bon, d’accord. On nous raccompagne. De toute façon ce n’est pas loin, notre chambre est juste en face du bloc d’intervention.
On rappelle H., l’aide-soignante (ou est-elle infirmière ou sage-femme ?). Elle nous dit qu’elle ne peut pas me déclencher en chambre, ça doit se faire au bloc d’intervention mais qu’il est occupé. On viendra me chercher quand il sera disponible. Ces désaccords dans le déroulement des choses m’agacent mais bon, tant pis. On retourne dans le bloc, de nouveau en passant en blouse d’hôpital devant des tas de gens. Il y a de nouveau quatre personnes dans la pièce mais comme je dois être en position gynécologique quasiment nue je demande si c’est bien nécessaire d’avoir tout ce monde et si une partie ne pourrait pas migrer ailleurs. Mon bébé vient de mourir, merde à la fin. Il ne reste donc que H. et l’assistance gynéco. On me parle de la péridurale, je refuse. On m’avait expliqué qu’on allait me mettre comme deux tampons pour dilater le col, mais je n’imaginais pas ça. Quand j’entends « tampon », j’imagine un truc qui ressemble à un tampon. Mais ce n’est pas ça. Ce sont plutôt deux tiges, assez rigides, qui me rappellent les aiguilles à tricoter de mon arrière grand-mère. Et elles doivent être placée dans le col. Je suis déjà très sensible au frottis, je suis déjà encore plus sensible enceinte, mais là pour moi c’est horrible. La compresse imbibée d’iso bétadine qu’elle insère pour désinfecter le vagin me fait sauter au plafond et elle enchaîne tout de suite avec les tiges de Dilapan. Elle chipote, j’essaie de me détendre mais en fait comment voulez-vous vous détendre quand un truc pareil est en train d’essayer de passer dans le col de l’utérus, que vous êtes sensibles parce que enceinte, et que votre bébé vient de mourir ? Ce n’est pas possible. Et l’équipe n’a pas l’habitude de faire ça sur une patiente qui n’est pas anesthésie par une péridurale. Pour la seconde tige, elle dit « désolée madame mais je vais devoir prendre la pince pour aller chercher votre col ». Je hurle que c’est hors de question. Pas la pince. Je pensais qu’elle l’avait fait quand même à cause des douleurs qui ont suivi, mais Marc m’a rassuré par la suite en disant qu’elle l’a reposée quand j’ai dit non. Elle insère en plus un ou deux comprimés de ce que j’ai pris 48 heures plus tôt. Pour que tout ça tienne en place, on m’insère en plus un tampon imbibé d’iso bétadine avant de me raccompagner en chambre.
J’ai l’impression que je ne peux pas m’asseoir alors je me couche, et j’essaie encore de me reposer. Marc essaie aussi de son côté. On fait comme on peut. A 16h30, on devra me remettre un comprimé dans le col, et je devrais en prendre deux par voie orale. Je redoute déjà. Après quelques heures, je ressens le besoin de bouger. Marc veut aller faire une course, et moi j’aimerais m’acheter des snacks et une boisson un peut sucrée pour quand j’aurais le droit de manger. On demande l’autorisation et on nous dit ok mais que je sois revenue pour 16h30. Marc m’aide à m’habiller sans pour autant enlever la blouse et on descend. On fait des petites courses et puis on reprend l’ascenseur. Je me dandine de gauche à droite, au fur et à mesure des légères contractions que je commence à ressentir. Une dame dans l’ascenseur me regarde « Ho ! Mais Madame est en travail ! Félicitations ! C’est un heureux événement ! » et je fonds en larmes. Rien n’indique ce n’est pas un heureux événement.
A 16h45, N., la nouvelle aide-soignante (ou infirmière, sage-femme ?) vient reprendre tous mes paramètres, retirer le tampon d’iso bétadine en me faisant un mal de chien et m’insère très douloureusement le comprimé nécessaire. Elle tente de m’examiner pour voir si mon col commence à se dilater mais je la chasse bien vite, ce n’est pas possible, elle me fait trop mal. Elle me glisse plus ou moins gentiment que, d’habitude, les femmes sont sous péridurale pour ne pas souffrir inutilement et que du coup elles ne sentent pas trop. On réaffirme notre choix d’essayer sans péridurale. Elle ajoute que de toute façon elle a pour instruction de me mettre une poche d’ocytocine de synthèse à 20h30 et que là, les contractions vont augmenter et qu’il vaudrait mieux que j’aie la péridurale. Je la déteste déjà. Elle demande quand notre sage-femme arrive, car on avait demandé à ce qu’elle nous accompagne. On explique qu’on va l’appeler maintenant pour la tenir au courant. Je prends les deux comprimés par voie orale et elle nous laisse enfin tranquille.
A 17h, je sens que les contractions changent. Elles s’intensifient. Elles restent relativement légères (à mon sens) mais on appelle notre sage-femme, notre ange gardien. On finit par lui demander de venir vers 18h. J’ai un ballon qui devient nécessaire, ma bulle se met en place. Sauf que N. doit venir me faire une prise de sang, donc je demande à ce qu’elle vienne maintenant pour ne pas casser ma bulle plus tard. Les contractions durent environ une minute et sont espacées de 30 à 40 secondes, guerre plus. Je sens mon bébé être pressé par chacune d’entre elles dans mon abdomen. J’arrive à me mettre dans ma bulle. Je pense à mon bébé, au fait que j’ai envie de l’accompagner comme j’ai accompagné son grand frère. Je me visualise l’entourer à chaque contraction que j’accueille comme une vague. Notre ange-gardien arrive vers 19 heures. Je me sens plus apaisée à ce moment-là, elle et Marc pourront tenir des conversations à ma place auprès des autres professionnels.
Sauf que N. vient régulièrement dans notre chambre casser ma bulle. Pour dire qu’à 20h30 elle doit me transférer au bloc d’accouchement pour me mettre une poche d’ocytocine de synthèse et la péridurale. F, notre ange-gardien n’en revient pas. Elle ne comprend pas qu’on s’accroche autant au protocole alors que je suis très visiblement en travail. A chaque contraction, j’inspire par le nez, je souffle par la bouche. Je « chante », mes sons sont de plus en plus bas. J’ai soif, j’ai faim. F me dit que j’aurais pu manger après l’intervention, j’aurais eu le temps malgré tous leurs protocoles… On appelle N pour lui demander d’aller au bloc d’accouchement, de peur que le bébé se présente inopinément là, dans la chambre du service de médecine fœtale. N refuse « parce que c’est à 20h30 et pas avant ». Bon. F nous dit « tant pis au pire bébé arrivera ici ». Mais ça m’énerve, ça me déconcentre.
20h30 arrive, les pros prennent leur temps. N entre et puis fait demi-tour avant de revenir avec un fauteuil roulant. Sauf qu’il est hors de question que je m’assoie. Je préfère marcher. Quand on entre dans le bloc d’accouchement, je reconnais une fille qui était en secondaire avec moi, juste à droite parmi les professionnelles. Une fois installée en chambre, la sage-femme de garde, G, vient nous trouver. Elle et F se connaissent bien, ça me rassure. Je lui dis alors que je connais l’une des membres du personnel et que je ne veux pas la voir. Hors de question. F lui explique aussi que le travail a l’air bien parti mais qu’il faudrait qu’on m’examine pour savoir s’il faut vraiment de l’ocytocine de synthèse ou pas. G nous explique qu’il y a plusieurs années, elle a elle aussi perdu son petit garçon à 27 semaines et 5 jours. Elle nous parle un peu de tout ça. Elle est rassurante et je me sens suffisamment en confiance pour la laisser m’examiner. Mon col commence à peine à s’ouvrir, par contre la poche des eaux est bien bombée et commence à se frayer un chemin. L’équipe est d’accord d’attendre pour poser la poche d’hormones et la personne que je connais restera à l’écart de ma chambre. G est à la fin de sa garde, et on a donc une autre sage-femme qui prendra le relais.
Le temps passe. Je gère toujours les contractions. Je deviens quand même fatiguée et un peu somnolente. J’ai faim, j’ai soif, je bois un petit peu. Et puis à un moment, dans une chambre non loin de là, on entend un bébé pleurer. Un bébé est né et pleure. Marc me prend dans ses bras. La contraction suivante arrive. Celle-ci, je la subis. Ce n’est plus pareille, ma bulle est définitivement brisée. Je souffle à ma sage-femme que je souhaite la péridurale. Marc, bien averti par mes soins avant, me demande si je suis sûre, si ce n’est pas la phase de désespérance. Mais ma sage-femme lui répond « Non, ce n’est pas ça, son visage a changé… »
Le temps est distordu. L’anesthésiste arrive et je découvre alors la pose de la péridurale. Et la pose demandée pour qu’il puisse installer le tout correctement. Être assise sur le lit, épaules affaissées, repliée sur moi-même, les contractions sont forcément douloureuses. Que ce soit pour Isaac, ou pour ce deuxième accouchement, être couchée sur le dos ou assise m’est insupportable. La péridurale est remarquablement bien posée, mais ne m’est d’aucune aide. Après quasiment une heure couchée sur le dos et plusieurs ajustements de doses et de cocktails médicamenteux, elle fait enfin effet… vingt minutes. Durant ce laps de temps, je sens les contractions dans le bas de mon ventre. Elles font mal mais elles sont tolérables. Marc est à ma gauche, en train de caresser mon front, mes cheveux. Notre sage-femme est à ma droite. Ils discutent ensemble et me laisse tranquille, dans cet étrange état second. Je sens les contractions, je sens que Côme descend. Je l’accompagne calmement, sans un bruit. Une pointe de culpabilité vis-à-vis des consignes me fait souffler son arrivée imminente et notre sage-femme appelle alors l’équipe médicale. Je supplie la gynécologue et la sage-femme de garde de ne toucher à rien. La poche n’est pas rompue, il est en siège, mais j’aimerais qu’il naisse coiffé. Elles ne touchent à rien.
Côme naît sans un bruit, dans sa poche le 28 février 2023 à 00h57. Je trouve ça tellement beau. La gynécologue me demande quoi faire, comme initialement je souhaitais l’attraper moi-même. Mon dos est relativement engourdi alors je lui demande de me donner mon bébé. Elle ouvre délicatement la poche et nous sommes en peau à peau. Côme est contre ma poitrine, couché sur son flan gauche. D’ailleurs dans un premier je ne pense même pas à regarder si c’est « Côme » ou « Charlie », ça m’importe peau. Je prendrais un peu de temps avant de réaliser que c’est Côme. Son spina bifida aussi au début je n’y pense pas. Il a effectivement un trou relativement impressionnant dans le bas de son dos. Mon si petit bébé. C’est ainsi qu’il s’est présenté d’ailleurs, dos face au plafond, la première chose qu’on percevait à travers sa poche quand il s’extirpait de mon ventre, c’est son spina bifida.
Mon bébé ne respire pas, il ne bouge pas. Je m’y attendais. Je le garde contre moi, j’essaie de mémoriser sensoriellement son poids. J’espère pouvoir me rappeler à jamais de cette sensation. Après une heure, peut-être davantage, en peau à peau, il est pesé et mesuré, et on peut l’habiller. La sage-femme prend des photos, prend son empreinte pour pouvoir nous la remettre par la suite. Elle nous ramène en chambre, Côme dans mes bras. Ce qui nous arrive est effroyable, et en même temps je me sens chanceuse de pouvoir garder mon bébé encore un peu avec moi, même mort. Ma gynécologue, celle qui me suivait depuis le début de la grossesse, vient également nous voir. Elle a démarré de chez elle en sachant qu’elle n’arriverait pas à temps pour la naissance. Ca m’a énormément touché qu’elle vienne tout de même nous voir et nous féliciter d’être parents pour la seconde fois.
Lorsque nous revenons en chambre, il doit être environ 4h. Une autre sage-femme nous amène un petit lit car je souhaite garder Côme près de moi. Je ne dormirais quasiment pas. Il y a trop de bruits, trop de remue-ménage. Une autre sage-femme vient vers 8h, elle nous demande si elle peut reprendre Côme. Je panique, le bénévole de l’asbl Au-delà des nuages n’est pas encore venu prendre des photos, il est trop tôt. La sage-femme l’appelle et nous informe qu’il viendra vers 11h. Durant 3h, en dehors du moment où j’aurais été prendre ma douche, je garderais Côme sur moi.
Le bénévole restera avec nous environ 30 minutes après lesquelles nous avons rappeler la sage-femme pour lui confier Côme. J’ai souhaité récupérer les vêtements qu’il portait, de la même manière que j’avais conservé ceux d’Isaac dans une boîte à souvenirs. Cette matinée aura aussi été un incessant manège de sage-femme, de prise de température, de vérification des saignements, de la psychologue, etc… La sage-femme de la veille, G., viendra également nous voir, et voir Côme. A midi, plutôt que de manger la nourriture de l’hôpital, Marc m’emmène manger en bas, à la brasserie-restaurant, quelque chose qui me fait plaisir. Un burger et des frites. On va se promener dans le parc, où poussent des jonquilles, mes fleurs préférées. Et on remonte en chambre, attendre que l’assistante gynéco termine une intervention et signe mes papiers de sortie. Cette après-midi a été extrêmement longue.
Quasiment toute l’équipe médicale a été respectueuse, bienveillante et attentive. Ils ont été super gentils. Mais j’espère sincèrement ne jamais avoir à remettre un pieds là-bas.
